{"id":23563,"date":"2017-11-27T17:01:35","date_gmt":"2017-11-27T16:01:35","guid":{"rendered":"https:\/\/aktuelles.uni-frankfurt.de\/?p=23563"},"modified":"2017-11-27T17:05:18","modified_gmt":"2017-11-27T16:05:18","slug":"betroffene-erforschen-ihre-eigene-krankheit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aktuelles.uni-frankfurt.de\/en\/forschung\/betroffene-erforschen-ihre-eigene-krankheit\/","title":{"rendered":"Betroffene erforschen ihre eigene Krankheit"},"content":{"rendered":"<p><em><strong>Frankfurter Wissenschaftler wollen Betroffene von Seltenen Erkrankungen bef\u00e4higen, ihre Krankheiten und die Folgen selbst zu erforschen. Es handelt sich um ein vom Bundesministerium f\u00fcr Bildung und Forschung (BMBF) gef\u00f6rdertes Citizen-Science-Projekt.<\/strong><\/em><!--more--><\/p>\n<p>Eine Studie hilft Mukoviszidosepatienten sowie deren Angeh\u00f6rigen dabei, als B\u00fcrgerforscher wissenschaftliche Fragen zu l\u00f6sen, die anders kaum zu bew\u00e4ltigen sind. Ziel der im Kern von Patienten durchgef\u00fchrten Studie ist es, ein f\u00fcr die Betroffenen wichtiges und f\u00fcr die gemeinsame Erforschung geeignetes Thema zu identifizieren und zu bearbeiten. Dabei werden sie von Berufswissenschaftlern vom Universit\u00e4tsklinikum Frankfurt, der Ostfalia Hochschule und dem Fraunhofer Institut f\u00fcr System- und Innovationsforschung (ISI) in Karlsruhe angeleitet. Die Tatsache, dass die Patienten immer auch Betroffene der Erkrankung sind, kann Auswirkungen auf den Forschungsprozess haben. Deshalb soll die Studie auch die Potenziale und Grenzen eines solchen Forschungsansatzes untersuchen. Innerhalb des Frankfurter Universit\u00e4tsklinikums ist das Projekt in der Medizinischen Klinik I im Schwerpunkt Pneumologie und Allergologie angesiedelt, der von Prof. Gernot Rohde geleitet wird.<\/p>\n<h3>Besonderes Potenzial, um Forschungsl\u00fccken zu f\u00fcllen<\/h3>\n<p>In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Dazu z\u00e4hlt auch Mukoviszidose, eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, von der etwa 8.000 Menschen hierzulande betroffen sind. Wissenschaftliche Studien befassen sich nur selten mit den allt\u00e4glichen Lebensbedingungen von Patientinnen und Patienten sowie deren Angeh\u00f6rigen, unter anderem auch weil die notwendigen Informationen und Daten schwierig zu erfassen sind. \u201eDabei ist eine sorgf\u00e4ltige und unvoreingenommene, wissenschaftliche Analyse wichtig, um m\u00f6gliche Verbesserungen im Alltag zu realisieren\u201c, berichtet Projektpartner Prof. TOF Wagner vom Universit\u00e4tsklinikum Frankfurt und erg\u00e4nzt: \u201eDas ist nur ein Beispiel, wo B\u00fcrgerforscher \u2013 wir sagen ja \u201aPatientenforscher\u2018 \u2013 n\u00e4her am Geschehen sind, und Daten zusammentragen und analysieren k\u00f6nnen, zu denen wir als Berufsforscher kaum einen Zugang finden.\u201c<\/p>\n<p>Das neue Projekt ist eines von insgesamt 13 vom BMBF gef\u00f6rderten Citizen-Science-Projekten und nimmt sich dieses Problems an, indem es erstmals von Mukoviszidose Betroffene und Angeh\u00f6rige umfassend in ein Forschungsprojekt mit einbezieht. Begleitet werden sie von Wissenschaftlern des Universit\u00e4tsklinikums Frankfurt, der Ostfalia Hochschule und dem Fraunhofer ISI in Karlsruhe, welches das Projekt koordiniert. Gemeinsam wollen sie m\u00f6gliche L\u00f6sungen zum allt\u00e4glichen Umgang mit der seltenen Krankheit erforschen. Unterst\u00fctzt wird das innovative Vorhaben vom Bundesverband Selbsthilfe bei Mukoviszidose, dem Mukoviszidose e.V., der sein Spezialwissen \u00fcber die Erkrankung und seine Kontakte einbringt. Dr. Nils Heyen, der das Projekt am Fraunhofer ISI leitet, beschreibt dessen Ziele wie folgt:<\/p>\n<blockquote><p>\u201eEs geht vor allem darum, ein wesentliches Alltagsproblem von Mukoviszidosepatientinnen und -patienten zu identifizieren, zu erforschen und damit zu dessen L\u00f6sung beizutragen. Dar\u00fcber hinaus sollen die Potenziale und Grenzen von \u201aPatient Science\u2018 als einem neuen b\u00fcrgerwissenschaftlichen Ansatz aufgezeigt und so das allgemeine Konzept von Citizen Science methodisch und hinsichtlich seines Einsatzspektrums weiterentwickelt werden.\u201c<\/p><\/blockquote>\n<p>Die enge Zusammenarbeit zwischen Berufs- und Patientenwissenschaftlern gilt f\u00fcr alle Projektphasen, in der die gew\u00e4hlte wissenschaftliche Fragestellung bearbeitet, Daten erhoben und schlie\u00dflich ausgewertet werden.<\/p>\n<h3>Patienten wirken auch bei Entwicklung des Forschungsdesigns mit<\/h3>\n<p>Bislang beschr\u00e4nkt sich in vielen Citizen-Science-Vorhaben die Beteiligung von B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrgern auf das Datensammeln, etwa beim Beobachten von Tieren oder Insekten. In diesem Vorhaben werden hingegen in einer ersten Projektphase Themen gesammelt und die eigentliche Fragestellung der Untersuchung ausgearbeitet, die zum Startpunkt bewusst offengelassen ist. Dies soll die aktive Mitwirkung der Patientenwissenschaftler gew\u00e4hrleisten und sicherstellen, dass wichtige Bedarfe und allt\u00e4gliche Probleme der Mukoviszidose-Community ber\u00fccksichtigt werden.<\/p>\n<blockquote><p>\u201eEs ist wichtig, dass wir nicht nur zum Datensammeln gebraucht werden, sondern dass wir auch tats\u00e4chlich selbst das Forschungsthema bestimmen und behandeln\u201c, betont Lukas Garmsen, der als Patient am Projekt beteiligt ist. Er erg\u00e4nzt: \u201eAb der ersten Stunde bin ich dabei, und wenn wir das wollen, dann m\u00fcssen wir uns eben die Methoden von den Profis beibringen lassen.\u201c<\/p><\/blockquote>\n<p><a href=\"https:\/\/www.kgu.de\/presse-recht\/pressemitteilungen\/article\/2017\/11\/24\/betroffene-erforschen-ihre-eigene-krankheit.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Pressemitteilung der Universit\u00e4tsklinik<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Frankfurter Wissenschaftler wollen Betroffene von Seltenen Erkrankungen bef\u00e4higen, ihre Krankheiten und die Folgen selbst zu erforschen. 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