{"id":80228,"date":"2024-07-01T11:44:43","date_gmt":"2024-07-01T09:44:43","guid":{"rendered":"https:\/\/aktuelles.uni-frankfurt.de\/?p=80228"},"modified":"2024-07-01T11:44:44","modified_gmt":"2024-07-01T09:44:44","slug":"langer-atem-eu-verlaengert-foerderung-fuer-netzwerk-gegen-seltene-lungenerkrankungen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aktuelles.uni-frankfurt.de\/en\/forschung\/langer-atem-eu-verlaengert-foerderung-fuer-netzwerk-gegen-seltene-lungenerkrankungen\/","title":{"rendered":"Langer Atem: EU verl\u00e4ngert F\u00f6rderung f\u00fcr Netzwerk gegen seltene Lungenerkrankungen"},"content":{"rendered":"<p><strong>Das Europ\u00e4ische Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Erkrankungen des respiratorischen Systems (ERN-LUNG) hat von der Europ\u00e4ischen Union eine F\u00f6rderung in H\u00f6he von mehr als 3,2 Millionen Euro f\u00fcr eine weitere vierj\u00e4hrige Projektlaufzeit bis Herbst 2027 erhalten. Seit seiner Gr\u00fcndung im Jahr 2017 wird das Netzwerk von einem Team unter der Leitung von Prof. Dr. T.O.F. Wagner am Frankfurter Referenzzentrum f\u00fcr Seltene Erkrankungen (FRZSE) des Universit\u00e4tsklinikum Frankfurt koordiniert.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignleft size-large is-resized\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"346\" src=\"https:\/\/aktuelles.uni-frankfurt.de\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/beitragsbild_medizin_lungenerkrankungen-500x346.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-80229\" style=\"width:471px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/aktuelles.uni-frankfurt.de\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/beitragsbild_medizin_lungenerkrankungen-500x346.jpg 500w, https:\/\/aktuelles.uni-frankfurt.de\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/beitragsbild_medizin_lungenerkrankungen-300x208.jpg 300w, https:\/\/aktuelles.uni-frankfurt.de\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/beitragsbild_medizin_lungenerkrankungen-18x12.jpg 18w, https:\/\/aktuelles.uni-frankfurt.de\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/beitragsbild_medizin_lungenerkrankungen.jpg 650w\" sizes=\"(max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Die Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke (ERN) sind einzigartige patientenorientierte Netzwerke von hochspezialisierten Expertisezentren und Gesundheitsdienstleistern in der EU. Sie zielen darauf ab, Patientinnen und Patienten mit seltenen und\/oder komplexen Erkrankungen einen grenz\u00fcbergreifenden Zugang zu Wissen und zu einer hochwertigen Gesundheitsversorgung zu erm\u00f6glichen. Eines dieser Netzwerke ist das Europ\u00e4ische Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Erkrankungen des respiratorischen Systems (ERN-LUNG), das seit 2017 von Prof. Dr. T.O.F. Wagner vom Universit\u00e4tsklinikum Frankfurt koordiniert wird. Seit dem Startschuss wurde der Fokus insbesondere auf die Schwerpunkte Register, Netzwerke f\u00fcr klinische Studien und die Ausbildung von Fachkr\u00e4ften gelegt. Mit den neuen Finanzmitteln von 3,2 Millionen Euro werden in den kommenden Jahren Spitzenleistungen in der Versorgung und Forschung im Bereich seltener Atemwegserkrankungen weiter gef\u00f6rdert. Die Koordination des europaweiten Expertennetzwerks ist damit bis 2027 gesichert.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Fokus auf Patienten ohne Diagnose und verst\u00e4rkte Einbeziehung osteurop\u00e4ischer EU-Staaten<\/h2>\n\n\n\n<p>\u201eWir haben in den vergangenen Jahren ein leistungsf\u00e4higes Netzwerk von Spezialistinnen und Spezialisten aufgebaut, in dem das Wissen zu seltenen und extrem seltenen Erkrankungen geb\u00fcndelt zur Verf\u00fcgung steht\u201c, erkl\u00e4rt Prof. Dr. T.O.F. Wagner. \u201eJetzt haben wir die Mittel, um auch in Bereichen, wo die Versorgung noch erhebliches Verbesserungspotenzial hat, den Betroffenen in ganz Europa Zugang zu diesem Wissen und Erfahrungsschatz zu verschaffen.\u201c Die Koordination erfolgt, wie bereits in der ersten F\u00f6rderphase, in enger Zusammenarbeit mit dem H\u00f4pital Bic\u00eatre, Assistance Publique \u2013 Hopitaux de Paris (AP-HP). Stellvertretender ERN-LUNG-Koordinator ist der dort t\u00e4tige Prof. Marc Humbert. Die Pariser Kliniken erhalten diesmal eigene Mittel aus dem Gesamtbudget von 3,2 Mio. Euro und \u00fcbernehmen f\u00fcr einige Arbeitspakete die Hauptverantwortung.<\/p>\n\n\n\n<p>Ein aktueller Fokus des Netzwerks liegt in der Unterst\u00fctzung von Patientinnen und Patienten \u201eohne Diagnose\u201c. Speziell f\u00fcr diese Betroffenen soll ein Behandlungspfad entwickelt werden. \u201eAls nicht-diagnostizierte Patientinnen und Patienten bezeichnen wir diejenigen, die keine Diagnose erhalten haben, obwohl sie ein angemessenes Verfahren bei einer \u00c4rztin oder einem Arzt durchlaufen haben. Die Betroffenen haben in der Regel eine lange Krankengeschichte bzw. eine Odyssee von Fehldiagnosen hinter sich\u201c, so Prof. Dr. Wagner. In den vergangenen Jahren ist das Bewusstsein f\u00fcr diese Patienten gestiegen. Der ERN-LUNG-Schwerpunkt tr\u00e4gt dieser Entwicklung Rechnung.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201eERN-LUNG goes East\u201c ist ein weiterer Akzent der neuen F\u00f6rderphase. Die Kampagne m\u00f6chte das Bewusstsein f\u00fcr seltene Erkrankungen der Atemwege in den ost- und s\u00fcdosteurop\u00e4ischen EU-Mitgliedstaaten erh\u00f6hen. Sie will dort zur Verbesserung der Behandlungsstandards und der Lebensqualit\u00e4t der Betroffenen beitragen, indem sie Patientinnen und Patienten, Gesundheitsdienstleister und Fachkr\u00e4fte bei der Verbreitung von Wissen unterst\u00fctzt, Kontakte f\u00f6rdert und neue Partner gewinnt. F\u00fcr die ERN-LUNG-Akademie werden ebenfalls Mittel bereitgestellt. Hier sollen sich interessierte \u00c4rztinnen und \u00c4rzte sowie Mitarbeitende in den Pflegeberufen auf dem Gebiet der seltenen Lungenerkrankungen aus- und fortbilden.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Die Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke: Hilfe f\u00fcr Millionen Betroffene<\/h2>\n\n\n\n<p>In der Europ\u00e4ischen Union leiden sch\u00e4tzungsweise 30 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. Allein von den mehr als 100 unterschiedlichen seltenen Lungenerkrankungen sind in Europa circa drei Millionen Menschen betroffen. Die meisten seltenen Erkrankungen sind komplex, verlaufen chronisch und gehen mit eingeschr\u00e4nkter Lebensqualit\u00e4t oder -erwartung einher. Auf nationaler Ebene sind die Behandlungs- und Versorgungsm\u00f6glichkeiten oft eingeschr\u00e4nkt, weil das entsprechende Wissen um die Erkrankung fehlt. Ein L\u00e4nderverbund wie die Europ\u00e4ische Union bietet Vernetzungsm\u00f6glichkeiten, um dieses Wissen zu generieren, Informationen zu teilen und zu verbreiten \u2013 kurzum: die Situation f\u00fcr Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Was viele nicht wissen: Eine Richtlinie des Europ\u00e4ischen Parlaments und des Rates besagt, dass europ\u00e4ische B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung haben.<\/p>\n\n\n\n<p>Die ersten 24 Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke wurden 2017 mit mehr als 900 hochspezialisierten Gesundheitseinrichtungen aus \u00fcber 300 Krankenh\u00e4usern in 26 Mitgliedstaaten ins Leben gerufen, darunter auch das ERN-LUNG. \u201eWir sind gl\u00fccklich, dass wir mit der neuen F\u00f6rderung das Ziel weiterverfolgen k\u00f6nnen, den europ\u00e4ischen Knotenpunkt f\u00fcr seltene Atemwegserkrankungen auszubauen und zu festigen. Gemeinsame Datenbanken, klinische Leitlinien, neue Medikamente und Versorgungsmodelle, E-Health-L\u00f6sungen und gro\u00dfe klinische Studien werden hoffentlich dazu beitragen, Morbidit\u00e4t und Mortalit\u00e4t durch seltene und komplexe Erkrankungen der Atemwege bei Menschen aller Altersgruppen zu senken\u201c, so Prof. T.O.F. Wagner.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-right\"><em>Quelle: Pressemitteilung, Universit\u00e4tsklinikum Frankfurt, 01. Juli 2024<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Das Europ\u00e4ische Referenznetzwerk f\u00fcr seltene Erkrankungen des respiratorischen Systems (ERN-LUNG) hat von der Europ\u00e4ischen Union eine F\u00f6rderung in H\u00f6he von mehr als 3,2 Millionen Euro f\u00fcr eine weitere vierj\u00e4hrige Projektlaufzeit 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