In der Pränataldiagnostik kann man heute schon im ersten Schwangerschaftsdrittel Fehlbildungen erkennen, die früher nicht behandelbar waren. Die Eltern müssen sich dann mit Fragen auseinandersetzen, die sie sich zuvor nie gestellt haben. Die Soziologin Prof. Claudia Peter und der Mediziner Prof. Rolf Schlößer untersuchen, wie Eltern mit den Ungewissheiten der Situation während und nach der Schwangerschaft umgehen. Über ihr gemeinsames Forschungsprojekt berichten sie in der aktuellen Ausgabe des Forschungsmagazins „Forschung Frankfurt“.
Gegenstand des Forschungsprojekts sind sogenannte Defekte der Bauchwand, die während der embryonalen Entwicklung des Kindes entstehen und die in der Regel schon im ersten Drittel der Schwangerschaft in der Ultraschalluntersuchung gesehen werden können: die Gastroschisis und die Omphalozele. Bei der Gastroschisis gibt es ein Loch in der Bauchwand, rechts neben dem Nabel, so dass die Eingeweide offen in der flüssigkeitsgefüllten Fruchthöhle schwimmen. Bei der Omphalozele liegen Teile des Darms oder der Leber in der Nabelschnur.
Während die Gastroschisis in der Regel isoliert vorliegt, muss man bei der Omphalozele nach weiteren Anomalien suchen und möglicherweise ein komplexeres Syndrom erwarten. Die Häufigkeit der Gastroschisis liegt bei 1 Erkrankung auf 10.000 Neugeborene, die Omphalozele kommt einmal bei 4.000 Neugeborenen vor. Für sich gesehen sind beide Fehlbildungen nach der Geburt durch chirurgische Eingriffe gut behandelbar, so dass die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind später ein normales Leben führen kann, groß ist.
Dennoch bleibt auch beim beratenden Arzt immer eine gewisse Unsicherheit in der Prognose. Trotz seines Wissens, das objektiv durch medizin-wissenschaftliche Erkenntnisse gestützt ist, können allgemeine Aussagen nur eingeschränkt auf den konkreten Fall übertragen werden. Diese prinzipielle Offenheit des Ausgangs einer Erkrankung beim konkreten Patienten muss deshalb auch in den Gesprächen mit den werdenden Eltern einen Platz finden.
„Es ist gut, dass wir heute Krankheiten oder Fehlbildungen behandeln können, an denen frühere Generationen gestorben sind oder von denen die Kranken so invalidisiert waren, dass sie nur eingeschränkt zur Teilhabe am Leben fähig waren“, sagt der Mediziner Schlößer. „Aber mit diesen Chancen gehen Herausforderungen einher: die Kommunikation unsicheren Wissens durch den Arzt oder die Ärztin gegenüber den werdenden Eltern, und das Aushalten dieser Botschaften, für die kein Schuldiger gefunden werden kann“, fügt die Soziologin Claudia Peter hinzu.
Wie sich das Kind während der Schwangerschaft weiterentwickelt, bleibt zunächst zu beobachten. Ob sich die Diagnose nach der Geburt genau bestätigt und was dann kommt, muss auch abgewartet werden. Eltern werden hier zu Zeugen eines Prozesses, der sie unmittelbar betrifft, den sie aber nur sehr begrenzt durch eigenes Handeln beeinflussen können. An manche Ungewissheit können sie sich gewöhnen, andere bleiben beängstigend und überfordernd.
Ethisch komplex ist diese Konstellation für alle Beteiligten auch deshalb, weil sowohl Ärzte wie auch Eltern die Situation des Kindes hier nahezu vollständig stellvertreten müssen, ohne dass Äußerungen des ungeborenen Kindes einbezogen werden können. Somit sind diese besonderen Schwangerschaften dadurch gekennzeichnet, dass den werdenden Eltern in kurzer Zeit einerseits viel komplexes medizinisches Wissen angeboten wird, dessen Relevanz sie erst allmählich erfassen können.
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Journalisten können die aktuelle Ausgabe von „Forschung Frankfurt“ kostenlos bestellen bei Helga Ott, Vertrieb, ott@pvw.uni-frankfurt.de. Im Internet: www.forschung-frankfurt.uni-frankfurt.de. Forschung Frankfurt abonnieren: http://tinygu.de/ff-abonnieren
Informationen: Prof. Claudia Peter, Soziologin mit Schwerpunkt qualitative Methoden, Fachbereich Gesellschaftswissenschaften, Campus Westend, Tel.: (069)-798-36639, c.peter(at)soz.uni-frankfurt.de. Prof. Rolf Schlößer, Schwerpunkt Neonatologie, Fachbereich Medizin, Campus Niederrad, Tel.: (069) 6301-5120, rolf.schloesser(at)kgu.de
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