Dr. Jennifer Engler und Dr. Dania Schütze vom Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt am Main haben am 4. Oktober 2023 in Berlin den renommierten Wilfried-Lorenz-Versorgungsforschungspreis des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung e.V. (DNVF) erhalten. Die mit 2500 Euro dotierte Auszeichnung wurde ihnen von Prof. Dr. Horst Christian Vollmar, dem Vorsitzenden der Jury, sowie Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann, dem Vorsitzenden des DNVF, überreicht. Die Preisverleihung fand im Rahmen des 22. Deutschen Kongresses für Versorgungsforschung in Berlin statt.
Ausgezeichnet wurde die Publikation mit dem Titel “Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien – die besonderen Belange der Zielgruppe”, die im Jahr 2022 im Bundesgesundheitsblatt veröffentlicht wurde. Der Preis würdigt die Arbeit, die Dr. Jennifer Engler und Dr. Dania Schütze im Zeitraum von 2017 bis 2021 im Rahmen des vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) geförderten Projekts ELSAH (Evaluation der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung, SAPV) in enger Zusammenarbeit mit dem Fachverband SAPV Hessen, der Abteilung für Allgemeinmedizin der Philipps-Universität Marburg, dem Regionalmanagement Nordhessen und den hessischen SAPV-Teams geleistet haben.
Dazu wurde in einer Mixed-Methods-Studie mittels qualitativer Interviews, teilnehmender Beobachtungen und Fokusgruppendiskussionen mit Angehörigen, Patient:innen und Leistungserbringer:innen sowie durch die Auswertung von Dokumentationsdaten umfassend die Perspektiven der an der Versorgung beteiligten Akteure erfasst.
Die Studienergebnisse zeigen die besondere Komplexität und den hohen Aufwand der pädiatrischen SAPV auf. Kinder und Jugendliche in der SAPV leiden an komplexen, oftmals seltenen Erkrankungen und bedürfen einer besonders aufwendigen Palliativversorgung durch ein Team mit pädiatrischer Expertise. Die SAPV muss die gesamte Familie einbeziehen und oftmals überregional verteilte Versorger:innen koordinieren. Zudem ist eine besonders aufwendige psychosoziale Versorgung von Patient:innen und Angehörigen notwendig. Die SAPV für Kinder und Jugendliche ist weniger bekannt als die SAPV für Erwachsene und der Zugang für die Familien deshalb oft erschwert. Auf Basis dieser Ergebnisse hat das ELSAH-Team Empfehlungen formuliert, wie die besonderen Belange von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien in die rechtsverbindliche Grundlage zur SAPVintegriert werden sollten.
Der G-BA würdigte die Ergebnisse des ELSAH-Projekts und ließ Teile der Empfehlungen in die Überarbeitung der Richtlinie einfließen. Zum 01.01.2023 traten zwei neue Bundesrahmenverträge für die SAPV in Kraft: einer für die SAPV von Erwachsenen sowie ein eigenständiger Vertrag für die SAPV von Kindern und Jugendlichen. Eine besondere Neuerung besteht darin, dass psychosoziale Fachkräfte künftig fester Bestandteil der SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche sein werden.
Dr. Jennifer Engler und Dr. Dania Schütze spenden ihr Preisgeld dem Fachverband SAPV Hessen e.V. zur Finanzierung zukünftige Projekte. Weitere Informationen zu den Projektergebnissen, eine Ergebnisbroschüre sowie ein Projekt-Abschlussfilm sind hier zu finden.
